Tim Wilson. Publicado en mayo de 2023 en Mad in America. Traducido por C. Esteve ************************************************************************
Es la hora de la Soteria: Una perspectiva australiana
Las casas comunitarias del estilo de Soteria son una alternativa probada, viable y rentable a los hospitales psiquiátricos tradicionales. Ofrecen un entorno más amable y solidario a las personas que experimentan angustia o una crisis mental extrema, comúnmente descrita como psicosis. En la mayoría de los casos, se trata de un problema psicosocial, no biomédico. Mientras que el tratamiento médico es pertinente para aquellas personas que sufren daños neurológicos debidos a accidentes o enfermedades, puede ser inadecuado y contraproducente para las afecciones psicosociales, lo que a menudo provoca graves efectos secundarios, la incapacidad de funcionar en sociedad y una esperanza de vida considerablemente reducida.
El Proyecto Soteria original fue fundado por el psiquiatra Loren Mosher en San José, California, en 1971. Durante más de 50 años, las casas comunitarias Soteria y sus variantes han demostrado el potencial de producir mejores resultados a largo plazo a un coste reducido en comparación con el tratamiento hospitalario psiquiátrico tradicional.
El tratamiento hospitalario psiquiátrico tradicional se basa normalmente en el uso rutinario de fármacos psiquiátricos, terapia electroconvulsiva (TEC) y contención física. Este entorno suele percibirse como autoritario, hostil y violento. El paradigma de Soteria, aunque no adopta una postura dogmática contraria a la medicación, pretende minimizar el uso de psicotrópicos y tratar la medicación como algo que debe tomarse voluntariamente desde una posición de elección informada, sin coacción ni compulsión.
El éxito de las casas comunitarias del estilo de Soteria ha sido a menudo la causa de su caída. Personas con fuertes motivaciones ideológicas opuestas a los enfoques no médicos para tratar la psicosis se han opuesto y criticado a menudo por considerarlos irresponsables, peligrosos e ineficaces, sin pruebas válidas que respalden tales afirmaciones.
Mosher fue destituido de su alto cargo en el Instituto Nacional de Salud Mental de EE.UU. (NIMH) en 1980. En 1998, también dimitió de la Asociación Americana de Psiquiatría en señal de protesta. A pesar de estos contratiempos, las casas de Soteria han surgido en todo el mundo. Algunas han luchado por sobrevivir económicamente y se han visto obligadas a cerrar debido al bloqueo o la retirada de fondos, a menudo por razones «políticas» muy cuestionables.
La diferencia filosófica clave de las comunidades de Soteria con respecto al enfoque psiquiátrico tradicional es la idea de «estar con» alguien que experimenta angustia psicológica, en contraposición a «hacer algo a» esa persona.
Los principios básicos de Soteria se han definido de la siguiente manera:
- Provisión de una pequeña comunidad terapéutica con un alto nivel de personal no especializado.
- Esfuerzos para preservar el poder personal, las redes sociales y las responsabilidades de grupo.
- Un enfoque fenomenológico, con el objetivo de comprender y dar sentido a la experiencia subjetiva de la psicosis.
- Uso mínimo de fármacos antipsicóticos, con cualquier fármaco tomado por elección plenamente informada en lugar de coerción o engaño.
Existe una decepción generalizada, aunque no universal, con los servicios psiquiátricos tradicionales. Ha habido muchos críticos, algunos de ellos médicos como el psiquiatra y neurocientífico Thomas Insel, ex director del mayor financiador de investigación psiquiátrica del mundo, el NIMH, que dijo:
«Sea lo que sea lo que hemos estado haciendo durante cinco décadas, no funciona. Cuando miro las cifras – el número de suicidios, el número de discapacidades, los datos de mortalidad – son abismales, y no mejoran«.
En una entrevista posterior, Insel admitió:
«Aunque creo que conseguí que científicos geniales publicaran un montón de artículos muy interesantes a un coste bastante elevado, creo que 20.000 millones de dólares, no creo que hayamos movido la aguja en la reducción del suicidio, la reducción de las hospitalizaciones, la mejora de la recuperación de las decenas de millones de personas que padecen enfermedades mentales.»
Servicios de salud mental comunitarios
La mayoría de los hospitales psiquiátricos públicos de Australia se cerraron en los años noventa. Se pretendía sustituirlos por servicios de base comunitaria que ofrecieran una atención más personalizada y centrada en la comunidad; sin embargo, la realidad ha sido más compleja. Después de más de 30 años, sigue habiendo importantes lagunas en el sistema. Algunas de las razones citadas son la financiación inadecuada, la escasez de profesionales de salud mental cualificados y la falta de apoyo comunitario debido al estigma y la discriminación, especialmente en torno a la salud mental grave.
Ha habido algunos avances hacia enfoques basados en la comunidad, incluido el reconocimiento y la importancia del apoyo entre iguales por parte de personas con experiencia vivida en el ámbito de la salud mental. Esto ha llevado al desarrollo de nuevos modelos de atención que dan prioridad a la participación de consumidores y cuidadores, de modo que enfoques como Soteria son ahora más viables.
Soteria y la psicosis
Para entender cómo funcionan las casas comunitarias del estilo de Soteria y el papel potencial que pueden desempeñar en la sociedad, es necesario comprender algo sobre la naturaleza de la psicosis.
Es decepcionante que muchos sitios web del gobierno australiano muestren información inexacta y engañosa sobre la psicosis. Una afirmación que se ve con frecuencia y que es obviamente absurda es que hay poca o ninguna comprensión de lo que es la psicosis o de lo que la causa, pero sin embargo los expertos saben cómo tratarla. Esta afirmación por sí sola debería hacer saltar las alarmas.
La experiencia de la psicosis se ha entendido e interpretado de diversas maneras en varias culturas a lo largo de la historia. En algunas partes del mundo se consideraba y se sigue considerando un fenómeno espiritual o místico beneficioso para una cultura. Aunque esta idea suele enfurecer a los racionalistas radicales, su actitud es desafortunada. Hay buenas razones racionales para creer en estas prácticas, a menudo antiguas. La psicosis temprana puede entenderse razonablemente como el inicio de un viaje transformador de desarrollo mental.
La patologización o etiquetado de la psicosis como una enfermedad sólo comenzó en la sociedad occidental con el auge del racionalismo alrededor del siglo XIX, junto con la medicina moderna y el método científico.
A medida que la gente empezó a dar más valor a la razón, la lógica y la autonomía individual, los comportamientos y experiencias que parecían irracionales se consideraron cada vez más desviados moral o socialmente.
Este tipo de pensamiento condujo a creencias profundamente arraigadas, que a su vez han dado lugar a una fuerte estigmatización de la enfermedad mental, junto con la marginación de las personas afectadas. En el peor de los casos, se calcula que esto provocó 250.000 muertes al comienzo de la Segunda Guerra Mundial en la Alemania nazi, en un intento totalmente infructuoso de erradicar las enfermedades mentales de esa sociedad. Los tratamientos y prácticas crueles e inhumanos que se desarrollaron durante esta época de eugenesia continúan hasta nuestros días, dando lugar a frecuentes e importantes atrocidades en muchos países desarrollados, incluida Australia.
En los últimos 30 años, aproximadamente, se han llevado a cabo numerosas investigaciones sobre la psicosis en todo el mundo. Por desgracia, una gran cantidad de información procedente de investigaciones de alta calidad y fácilmente disponibles no ha llegado a la opinión pública. El enfoque biomédico de la salud mental sigue siendo ampliamente aceptado, pero es muy criticado por reducir experiencias y comportamientos complejos a un conjunto catalogado de síntomas y por pasar por alto los factores sociales y culturales que contribuyen a estos comportamientos.
La psicosis es mucho más frecuente en nuestra sociedad de lo que se cree. Los estudios sugieren que entre el 60% y el 70% de las psicosis nunca se diagnostican ni se tratan. Entre las razones que se aducen están la estigmatización, la falta de servicios disponibles y el miedo al trato deshumanizador que a menudo se impone a quienes buscan ayuda. Sin embargo, para muchos las experiencias psicóticas como oír voces no suponen un gran problema. A algunos incluso les resultan útiles. Son las experiencias no gestionadas o inmanejables, junto con la desaprobación social y el vilipendio, las que probablemente provoquen una angustia significativa.
La filosofía tiene una larga historia de exploración de la naturaleza de la realidad, tanto objetiva como subjetiva. La realidad objetiva suele asociarse con el conocimiento científico y las pruebas empíricas. El lenguaje y la lógica desempeñan un papel importante. La realidad subjetiva, en cambio, se refiere a la experiencia personal. Está formada por percepciones, creencias y valores, así como por emociones, imaginación y creatividad.
La psicosis puede entenderse en términos de estas dos funciones. Normalmente, las personas tienen la capacidad de alternar entre estas dos realidades, pero esta habilidad varía. Las circunstancias difíciles o estresantes de la vida, incluidos los recuerdos de traumas pasados, pueden hacer que una persona se encuentre fácilmente en las aguas profundas y turbias de la realidad subjetiva sin las habilidades necesarias para manejarla.
No es casualidad que muchos jóvenes sufran su primer episodio psicótico al final de la adolescencia, cuando tienen que tomar decisiones difíciles y complejas. La parte del cerebro que regula entre la realidad subjetiva y la objetiva, conocida como córtex prefrontal (CPF) y a veces denominada «Ejecutivo», aún no está completamente desarrollada.
Estos problemas suelen tener su origen en la primera infancia. El énfasis actual en el racionalismo científico ha contribuido a un sesgo educativo y cultural que valora más la inteligencia cognitiva que la emocional. Esto parece haber tenido un impacto significativo en la calidad de vida de nuestras culturas occidentales, junto con un aumento constante de los problemas de salud mental.
La inteligencia emocional, como la mayoría de las cosas, se aprende más fácilmente y mejor cuando se es joven, pero puede aprenderse en cualquier etapa de la vida. Aquí es donde las comunidades del estilo de Soteria pueden ayudar. Quienes están dispuestos a hacer el esfuerzo aprenden a gestionar sus emociones y, por tanto, sus episodios psicóticos. Este proceso continuo se facilita mediante un apoyo sin prejuicios, promoviendo la autodeterminación, fomentando la socialización, proporcionando una atención holística y dando prioridad a una agenda orientada a la recuperación en lugar de una que defienda una enfermedad incurable y de por vida.
Si una persona no tiene hogar, no tiene trabajo, está sola y marginada, o simplemente está muy cansada, estresada y preocupada, es probable que su experiencia de la realidad objetiva no sea feliz. Si esa persona tiene la capacidad de hacerlo, escapar de una realidad objetiva insostenible para abrazar la realidad subjetiva tiene un sentido racional. Esperar encontrar una experiencia vital mejor, aunque sea imaginativa, no es irracional.
A menudo se afirma que las personas que padecen psicosis no tienen sentido o no pueden ser comprendidas. En la gran mayoría de los casos, estas afirmaciones son falsas. Con un poco de esfuerzo y habilidad, a veces denominada empatía, es posible entrar en el espacio psicótico de alguien y comunicarse con él, aunque no se acepte la realidad objetiva de sus percepciones. También puede ayudar darse cuenta de que una persona en estado psicótico suele hablar en términos metafóricos. La metáfora está muy lejos de carecer de sentido.
Costes y otras consideraciones prácticas
La psicosis es un asunto muy caro. Según el gobierno australiano, aproximadamente 125.000 australianos reciben tratamiento cada año por psicosis. Es decir, aproximadamente 1 de cada 40 personas que padecen algún tipo de enfermedad mental. Sin embargo, este pequeño número de personas consume casi la mitad de los 11.500 millones de dólares de dinero público que se gastan cada año en servicios de salud mental. Es decir, unos 43.000 dólares por cada persona psicótica.
Las salas de los hospitales psiquiátricos también son caras. El coste medio de la estancia en un pabellón psiquiátrico público en Australia es de unos 1.500 dólares al día. La estancia media es de unos 12 días, por lo que el coste medio de una estancia en un hospital psiquiátrico público es de unos 18.000 dólares. Muchas personas ingresan varias veces al año.
Costes previstos de las casas comunitarias de Soteria
Según la experiencia de EE.UU. y otros países, el coste de las casas comunitarias al estilo Soteria es aproximadamente una quinta parte del de las salas de los hospitales psiquiátricos tradicionales. Por lo tanto, podríamos esperar que el coste de funcionamiento fuera de unos 300 $USD al día.
Esto es posible porque la mayoría de los costes son de personal y las casas Soteria están dirigidas por laicos experimentados, a menudo con su propia experiencia de salud mental vivida. Los voluntarios y los propios clientes también contribuyen al funcionamiento de la casa, cada uno según su capacidad. Para empezar, todas las tareas domésticas, como la cocina, la limpieza, la lavandería, la jardinería y, en la medida de lo posible, el mantenimiento, corren a cargo de la comunidad.
Duración de la estancia en Soteria y costes
En las casas originales de Soteria, los residentes podían quedarse el tiempo que quisieran. La estancia media era de unos seis meses, pero para algunos, sin restricciones, probablemente se convirtió en un hogar lejos de casa.
Sobre la base de un coste previsto de 300 $USD/día, una estancia de seis meses costaría 54.000 $USD, lo que supera el gasto medio anual de una persona psicótica diagnosticada. Algunos países, en particular Israel, han adaptado la duración de la estancia en los centros de Soteria a la financiación disponible de las aseguradoras sanitarias. Es una opción a considerar.
También hay varias formas de ampliar la experiencia comunitaria con poco o ningún gasto adicional. Por ejemplo, si en las inmediaciones hay viviendas de alquiler compartido a precios asequibles, se podría animar a los residentes estabilizados que tengan al menos un empleo de nivel básico a que se muden pero sigan manteniendo un estrecho contacto con la comunidad, recibiendo y prestando así apoyo como voluntarios en evolución. También hay que tener en cuenta que la comunidad autoforma automáticamente al futuro personal potencial. Esta formación en el puesto de trabajo podría complementarse con algún tipo de formación formal, como un curso apropiado de educación técnica y superior (TAFE) sin titulación.
Costes a largo plazo
La investigación ha sugerido que los costes a largo plazo del enfoque Soteria son sustancialmente menores que los del enfoque médico tradicional. Esta evidencia tiene sentido si se tiene en cuenta que el apoyo institucional con tratamiento farmacológico puede ser de por vida y dista mucho de ser eficaz al 100%. El apoyo al estilo Soteria pretende capacitar a las personas para que autogestionen sus experiencias psicóticas hacia la recuperación.
Comunidad
Las casas de estilo Soteria están más impulsadas por la comunidad que por las instituciones. Se basan en la idea de que las personas con psicosis sufrirán menos traumas que con el tratamiento médico tradicional en un entorno familiar de apoyo entre iguales que forma parte de una comunidad local. También se cree que este tipo de entorno es más propicio para desarrollar las habilidades necesarias para gestionar con éxito su enfermedad, así como para reducir el estigma y mejorar la autoestima.
Los modelos institucionales, por otro lado, se basan en la idea de que los servicios e instalaciones profesionales son necesarios para las personas que padecen psicosis. Los modelos institucionales suelen dar prioridad al uso de medicamentos y otras intervenciones médicas, y normalmente tienen una estructura y un entorno clínico más jerárquicos y burocráticos.
De cara al futuro
Una de las desconcertantes realidades de las intervenciones de salud mental es que no hay una sola cosa que funciona para todo el mundo y que casi cualquier cosa funcionará para alguien.
Alrededor del 25% de las personas con un diagnóstico psicótico parecen tener experiencias aceptables con el enfoque tradicional del hospital psiquiátrico junto con el uso de medicación antipsicótica a largo plazo.
Alrededor del 40% tienen experiencias malas o muy malas. Las personas de este grupo se quejan de efectos secundarios debilitantes. Como se quejan o no quieren tomar la medicación debido a estos efectos secundarios, muchos se ven obligados o coaccionados a aceptar un tratamiento involuntario de larga duración bajo supervisión administrativa. Estas experiencias se han descrito como vivir una existencia «similar a la de un zombi». Otro problema común y a veces irreversible causado por la medicación antipsicótica se conoce como discinesia tardía (tardive dyskinesia). Puede ser extremadamente dolorosa y a menudo se ha descrito como una tortura.
El otro 35% de las personas tratadas tradicionalmente por psicosis presumiblemente tienen diversos grados de satisfacción o insatisfacción entre estos dos extremos.
Son las prácticas inhumanas, experimentadas por al menos el 40% de las personas tratadas, las que han sido objeto de duras críticas por parte de la Organización Mundial de la Salud y la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas. Australia es uno de los peores infractores del mundo de estas prácticas forzadas o coercitivas, y el estado de Victoria es el peor estado australiano. Irónicamente, Victoria también tiene el mayor coste de tratamiento por persona para la psicosis.
No estoy sugiriendo que las casas comunitarias al estilo de Soteria sustituyan totalmente a todos los pabellones de los hospitales psiquiátricos, aunque ciertamente parece haber lecciones que las instituciones tradicionales de salud mental podrían aprender. Por el contrario, se plantean como una opción alternativa para muchos que no están satisfechos con el enfoque tradicional. Es el caso, por ejemplo, de las personas que se enfrentan a órdenes de tratamiento involuntario o que desean abandonar la medicación antipsicótica y no disponen de instalaciones asequibles que les ayuden a hacerlo.
El enfoque Soteria, sin embargo, requiere un esfuerzo prolongado. Esto puede suponer un reto y no todo el mundo está dispuesto o se siente cómodo asumiéndolo.
En nuestro mundo instantáneo, de pulsar un botón y tomar pastillas, hay muchos que sólo quieren una solución rápida y fácil, sin importar las consecuencias. Aunque la medicación antipsicótica tiene más que su parte de limitaciones y problemas, si las personas son plenamente conscientes de las consecuencias y desean utilizar la medicación para suprimir sus síntomas psicóticos, no parece haber ninguna razón racional por la que se les deba negar esta opción.
Del mismo modo, dados todos los problemas y limitaciones de la medicación antipsicótica, no parece haber ninguna razón válida y racional para obligar a medicarse a quienes no lo deseen.
De todos es sabido que la salud mental en la mayoría de los países desarrollados es un caos que está fuera de control y empeorando. Aunque el número de personas afectadas por psicosis es relativamente pequeño, el problema, tanto en términos de coste monetario público como de sufrimiento humano, es cualquier cosa menos trivial. Muchos culpan a las empresas farmacéuticas y a la profesión médica del problema. No cabe duda de que han desempeñado su papel, pero este artículo ofrece una comprensión más profunda y perspicaz basada en la evolución de los valores sociales a largo plazo junto con las experiencias de quienes han vivido episodios psicóticos recurrentes.
Este artículo resume un reciente estudio de viabilidad para introducir centros del estilo de Soteria en Australia. Invitamos a los lectores interesados en hacer avanzar esta idea a unirse al movimiento y apoyar una propuesta de financiación al gobierno australiano. Parte de esta información también puede ser útil para quienes estén estudiando casas y comunidades de Soteria en otros países.
En opinión de muchas personas, ofrece una opción mejor que obligar al uso de fuertes dosis de medicación antipsicótica durante el resto de la vida de una persona. Necesitamos este tipo de instalaciones en Australia y ha llegado el momento de hacer algo.
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